Teleflex para uma vida ativa: as pessoas, vistas de perto – Joséphine

Joséphine, 26 anos, é recém-licenciada em neuropsicologia. Antiga atleta de alta competição e membro da equipa nacional francesa, foi patinadora de velocidade até ter tido um terrível acidente durante um treino no Pôle France, há 4 anos. Esta grave queda teve consequências físicas graves, incluindo uma lesão na vértebra cervical C7, o que virou a vida de Joséphine do avesso, deixando-a tetraplégica.

Como é a sua vida diária, tanto a nível profissional como pessoal? Qual é a sua experiência com a cateterização intermitente?
Como é natural, o meu acidente em patinagem de velocidade teve um enorme impacto na minha vida, mas não propriamente na minha carreira profissional, pois quando aconteceu, eu estava a estudar psicologia. Por isso, pude continuar a estudar e concluir o curso. Tive sorte, pois a minha área de estudos era compatível com a minha condição física, o que me permitiu continuar “como se nada tivesse acontecido”. Este não seria o caso se o acidente tivesse ocorrido uns anos antes. Aliás, antes de entrar na universidade para estudar Psicologia, estava a frequentar o STAPS (um curso que combina a prática de exercício físico, o conhecimento científico e a formação profissional) e, de certa forma, tive sorte em ter conseguido acabar a licenciatura primeiro e, depois, mudar de rumo. Se tivesse continuado a estudar no STAPS, a situação teria sido muito mais complicada e teria tido de repensar toda a minha carreira.

Nunca estive inserida no mercado de trabalho como sendo uma pessoa sem deficiência, portanto não posso falar de nenhuma mudança significativa a esse respeito. Mas sem dúvida que, na minha vida profissional e pessoal, passo por várias dificuldades que são sem dúvida diferentes daquelas com que pessoas sem nenhuma deficiência lidam, em termos de acessibilidade e aspetos do dia a dia.

Por outro lado, a minha vida como estudante mudou e não foi propriamente o que poderíamos chamar de “normal”. A vida foi um bocadinho diferente para mim, porque estive em reabilitação durante dois anos e a estudar em simultâneo. Por isso, tive de fazer vários cursos à distância no centro de reabilitação. Mas tive sorte, porque isto aconteceu durante a COVID. Os meus cursos já eram maioritariamente à distância, o que fez com que fosse mais fácil conciliar os estudos e, no final de contas, estava em pé de igualdade com os outros estudantes. Isto foi bom para mim, porque nunca senti que não conseguia acompanhar o ritmo dos outros.

E, quanto à minha vida privada, claro que mudou imenso. É preciso ver que a minha família vive nos Alpes da Alta Provença, ao passo que eu vivia sozinha em Nantes. Portanto, depois do acidente, eu não tive um cuidador que me ajudasse no meu dia a dia. E, por isso, o meu maior desafio foi encontrar um alojamento adequado, que me permitisse ser independente, sem precisar da ajuda diária de um familiar. Quando tive alta do centro de reabilitação, tive a sorte de rapidamente ter encontrado um apartamento do CROUS (Regional Centre for University and School Work) numa residência universitária.

Mas, quando concluí os estudos, perdi o estatuto de estudante, portanto já não podia beneficiar deste alojamento. Então tive de voltar a procurar um apartamento, a nível privado. Foram 6 meses de procura até encontrar um que satisfizesse as minhas necessidades e requisitos relativamente à minha condição.

Outra coisa que mudou radicalmente foi a forma como praticava o meu desporto. Eu era atleta de alta competição da equipa de patinagem de velocidade francesa. Era a minha paixão e vivia para isso. Depois do acidente, a minha relação com o desporto mudou completamente. Perdi o interesse no desporto de competição. Aliás, agora apenas pratico desporto duas vezes por semana, enquanto no passado treinava todos os dias. Para ter assim tanta dedicação e competir a este nível, é mesmo preciso ter paixão pelo que se faz… e a minha paixão não era propriamente praticar desporto, mas sim a patinagem. E, devido à minha condição, ficou completamente de parte. Então agora recorro ao desporto sobretudo como forma de tonificar os músculos e para manter a minha capacidade física, o que é essencial na minha condição. Mas, acima de tudo, o desporto para mim é uma forma de socializar. O desporto dá-me a oportunidade de reunir um grupo de amigos, sair um bocado para me divertir e é ótimo poder partilhar esse momento, rir e estar com outras pessoas.

Qual o papel da autocateterização na sua vida? Eu autocateterizo-me 5 a 6 vezes por dia, em média a cada 3 ou 4 horas. Não encaro o processo como um fardo ou um constrangimento. Sei que é algo com que tenho de viver e aceito-o. Mas continua a ser algo stressante.

O que provavelmente ajuda é ter a sorte de ainda conseguir sentir um pouco a bexiga. Então, posso-me autocateterizar se precisar de o fazer. Também tenho a sorte de me conseguir autocateterizar diretamente na minha cadeira de rodas, sem ter de me transferir, o que reduz o stress e a dificuldade. Particularmente em ambientes desconhecidos, continua a ser muito stressante não saber se será possível autocateterizar-me e se a sanita será acessível.

A cateterização é parte importante da minha vida. É algo que tenho de fazer todos os dias e sou uma dessas pessoas que se autocateteriza à noite, tal como me ensinaram no centro de reabilitação quando estava a aprender como realizar o procedimento. Tenho de me autocateterizar entre 6 a 7 vezes por dia, incluindo pelo menos uma vez durante a noite.

Quando saí do centro de reabilitação, tentei não fazer a cateterização noturna, por uma questão de conveniência. Mas, com isso, tive pielonefrite, uma grave infeção urinária, e percebi que a cateterização noturna era essencial para evitar este tipo de problema de saúde. Muitas vezes, levanto-me uma ou duas vezes durante a noite. Portanto sim, é inconveniente, porque requer alguma logística e organização, mas depois uma pessoa habitua-se. Acabo por acordar naturalmente, por força do hábito, e já entrei no ritmo. Uma coisa que torna a cateterização noturna mais fácil para mim é o facto de, tal como expliquei antes, não precisar de me transferir, pelo que posso cateterizar-me diretamente na cama, unindo o cateter a um sistema de recolha de urina.

Vamos aprofundar um pouco mais: Qual é a história que quer partilhar com os nossos leitores hoje? Fale-nos do seu percurso e do que o torna especial. Fale-nos de alguns dos momentos extraordinários que já viveu.
Não tenho uma história em concreto para partilhar. O que penso ser importante frisar, para qualquer pessoa que se identifique com a minha história, é o que este acidente e esta deficiência me trouxeram de bom, apesar de tudo. Depois de ter passado por isto tudo, percebi que ganhei muito mais consciência de quem sou, dos meus valores e da minha força.

Talvez o que torne a minha experiência tão única seja o facto de, de certa forma, este evento ter sido benéfico para determinar o rumo da minha vida profissional. Inicialmente, estava a estudar para ser psicóloga clínica quando fiquei internada após o acidente, o que veio mudar as coisas. Como parte da licenciatura, tive de fazer um estágio, enquanto ainda estava internada. Uma vez que não podia sair do hospital, decidi fazer o meu estágio lá, para assim não me atrasar nos meus estudos. Fiz o meu estágio com um neuropsicólogo que trata doentes com lesões do cérebro. Este estágio permitiu-me conhecer uma especialidade na qual nunca tinha pensado, mas que acabei por adorar. Então, decidi especializar-me em neuropsicologia. Sem ter tido esta experiência, nunca teria escolhido esta carreira profissional.

E claro, recorro à minha situação e experiência para dar aos meus doentes o melhor apoio possível. Gosto de pensar que os doentes que têm a mesma “condição” que eu, têm mais facilidade para se identificarem comigo e, assim, constrói-se uma relação de confiança. Quero mesmo acreditar que a minha experiência com a deficiência me ajuda neste sentido no meu trabalho. De alguma forma, tornei esta dificuldade e restrição numa oportunidade para o meu desenvolvimento profissional.

Qual é o seu maior desafio na vida diária e qual é, na sua opinião, a sua maior oportunidade? Como se motiva ou inspira os outros?
A minha maior oportunidade foram as ofertas profissionais que surgiram com esta mudança de vida. Estou no processo de criar o meu próprio negócio. O meu objetivo é trabalhar na área da reabilitação com pessoas com lesões cerebrais, mas também gostaria de trabalhar com atletas de alta competição. O que mais me interessa em relação ao desporto é ser capaz de proporcionar apoio psicológico individual, preparação mental, apoio no desempenho e prestar acompanhamento a pessoas que tenham sofrido traumatismos cranianos. O meu trabalho será à volta destas duas áreas, ambas relacionadas com a minha experiência… Por um lado, o meu historial como atleta e, por outro lado, a minha experiência enquanto pessoa com uma lesão cerebral.

Não será evidente, mas a verdade é que me dizem com regularidade que sou uma inspiração. Talvez seja devido ao meu passado como atleta de alta competição, que, de certa forma, me deu as ferramentas e me permitiu ultrapassar a minha deficiência rapidamente. Tenho a certeza de que me ajuda muito quanto à minha forma de ver a vida e em como aceitei esta situação.

Claro que as características de personalidade são também muito importantes e, até passarmos por isto, é difícil saber se nos conseguiremos reerguer após uma situação destas. O meu objetivo principal era tornar-me autossuficiente. Para mim era impensável não ser independente o mais depressa possível. Precisava dessa sensação de liberdade, não queria depender de ajuda externa no meu dia a dia, estar dependente de um cuidador, sentir que precisava constantemente de ajuda, etc. E esse foi o meu maior desafio logo após o acidente, e continua a sê-lo: ser o mais independente possível. E, com toda a humildade, penso que para uma tetraplégica, o meu nível de independência é bastante notável, e é certamente um grande exemplo e uma fonte de motivação para outras pessoas. As pessoas costumam dizer-me “és incrível, estás muito bem para quem é tetraplégica”.

E, no final de contas, não é inspirar os outros que interessa?

Olhando para trás, do que é que mais se orgulha? E porquê?
De me ter formado, sem qualquer dúvida. É um feito que pode parecer insignificante, no entanto tenho muito orgulho nisto porque foi mesmo complicado de conseguir. Não é fácil concluir o mestrado em Psicologia, ainda para mais aliado à minha reabilitação e à adaptação à minha nova vida. Tem sido um grande desafio. Não foi fácil, mas mentalizei-me que de que não tinha outra opção. E, no final das contas, tenho orgulho de ter conseguido alcançar o meu objetivo apesar dos obstáculos que a vida me pôs no caminho.

É diferente para cada pessoa, mas senti que, se parasse, se não continuasse a viver a vida e me permitisse fazer uma pausa durante a reabilitação, não iria conseguir. Era essencial para mim aceitar a minha deficiência e ao mesmo tempo não deixar de viver a minha vida.

Disse a mim mesma “Estou a passar por algo trágico que irá mudar a minha vida, portanto se eu parar de estudar, como será o meu futuro?”. E tranquilizou-me saber que o meu futuro ainda estaria ali, que tinha um plano profissional. Isso deu-me motivação e vontade para ultrapassar tudo.

Tem dicas para a vida diária, o trabalho, as viagens e o lazer no que diz respeito à cateterização intermitente?
Um dos primeiros conselhos que daria é para se ter paciência. Simplesmente porque, sendo eu alguém que realiza a cateterização intermitente e sou também tetraplégica, tudo demora mais tempo. É importante mudar a forma de ver o tempo, para que se mantenha o estado de espírito certo e não se tenha de realizar a cateterização em situações de emergência. Outro conselho que daria é ser rigoroso consigo mesmo. Se há coisas importantes a fazer, têm de ser feitas, especialmente no que toca à cateterização. Por exemplo, se se esquece de fazer a cateterização por algum motivo, deve colocar alarmes.

Por último, existem muitas situações que podem parecer banais, mas que podem causar ansiedade se se realiza a cateterização intermitente e ainda por cima a pessoa é tetraplégica. Quando se sai, terá muitas perguntas na cabeça: conseguirei estacionar? Conseguirei entrar pela porta, será que haverá elevador, etc.? As casas de banho são acessíveis e adequadas para a minha cateterização?

Para evitar isto, é essencial que prepare bem o seu trajeto e recolha o máximo de informação possível com antecedência caso se desloque para um local desconhecido e sabendo que há uma grande probabilidade de precisar de se cateterizar. Quer gostemos ou não, a autocateterização é sempre stressante, independentemente de se ter ou não experiência. A antecipação é fundamental para se ter um dia relaxado e sem ansiedade.

A antecipação é também fundamental no que toca a gerir a rotina diária e é necessário ter bem isto em consideração: prever quanto tempo falta até sair de casa, decidir se é melhor realizar a cateterização antes de sair ou depois, entre outras questões. O objetivo é evitar colocar-se em situações nas quais não consiga realizar a autocateterização e, com isso, ficar ansioso quanto ao que acontecerá.

O mais complicado é ir de férias e viajar. É necessário ter o quádruplo da preparação de uma pessoa comum. É preciso pensar em tudo, senão será desastroso… e sobretudo se se deslocar para o outro lado do mundo. É difícil viver espontaneamente quando se é tetraplégico. Portanto, nestes casos, recomendo o mesmo que para o dia a dia, mas com o dobro da previsão: organização perfeita, reunir a maior quantidade de informação possível e ter soluções para quaisquer situações de stress que possam surgir.

Gostaria de dizer mais alguma coisa aos nossos leitores?
As minhas últimas palavras são muito simples. Viver com uma deficiência, seja ela qual for, torna tudo inevitavelmente mais complicado mas, se realmente quisermos, se tivermos os meios para tal e se tivermos boa capacidade de adaptação, é possível viver com ela.

Penso que, depois de se perceber toda a logística, bem como as obrigações associadas à deficiência (em termos de rotina, preparação, autodisciplina, motivação, etc.) e se se tiver tudo bem organizado, não haverá dificuldades. O mais difícil é adotar novos hábitos adaptados à nossa condição de saúde mas, depois de se fazer isso, a vida decorre naturalmente. Não quero romantizar a minha experiência, porque claro que é mais difícil para mim do que para uma pessoa que não tenha uma deficiência, mas ainda assim é possível ter uma boa qualidade de vida.

Joséphine, muito obrigado pela sua interessante partilha, e desejamos-lhe as maiores felicidades para o futuro.

Fonte da imagem: privada