Teleflex voor een actief leven: mensen van dichtbij – Joséphine

Joséphine, 26, is onlangs afgestudeerd in neuropsychologie. Ze was als voormalige topsporter en rolschaatsster lid van het Franse nationale team, tot ze vier jaar geleden een vreselijk ongeval kreeg tijdens een training op de Pôle France. Deze lelijke val had ernstige lichamelijke gevolgen, waaronder een blessure aan de C7-halswervel, waardoor Joséphine verlamd raakte en haar leven drastisch veranderde.

Hoe ziet je dagelijks leven eruit, zowel op het werk als het privéleven? Wat is je ervaring met intermitterende katheterisatie?
Natuurlijk heeft mijn rolschaatsongeluk een grote impact gehad op mijn leven, maar niet echt op mijn carrière, omdat ik op het moment dat het gebeurde psychologie studeerde. Zo kon ik verder studeren en mijn diploma behalen. Ik had het geluk dat mijn vakgebied aansluit bij mijn gezondheidstoestand, waardoor ik door kon gaan ‘alsof er niets was gebeurd’. Dit zou niet het geval zijn geweest als het ongeval een paar jaar eerder had plaatsgevonden. Voordat ik naar de universiteit ging om psychologie te studeren, volgde ik STAPS (een cursus die sportpraktijk, wetenschappelijk onderwijs en professionele training combineert). In zekere zin had ik het geluk eerst mijn bachelordiploma te behalen en daarna van richting te veranderen. Als ik bij STAPS was gebleven, zou de situatie veel gecompliceerder zijn geweest en had ik al mijn carrièreplannen moeten heroverwegen.

Ik heb de arbeidswereld altijd als een persoon met een beperking ervaren, dus op dat vlak kan ik niet spreken van enige significante verandering. Maar er bestaat geen twijfel over dat ik in mijn dagelijkse professionele en persoonlijke leven te maken krijg met moeilijkheden die zeker anders zijn dan die waarmee mensen zonder beperking worden geconfronteerd, op het gebied van toegankelijkheid en het beheer van het dagelijkse leven.

Aan de andere kant is mijn leven als student veranderd, het was niet echt wat je ‘normaal’ zou kunnen noemen. Voor mij was het even anders, omdat ik mijn twee jaar revalidatie en mijn studie tegelijkertijd deed. Daarom moest ik cursussen op afstand organiseren in het revalidatiecentrum.
Maar ik had het geluk dat dit tijdens de COVID-periode gebeurde. Mijn cursussen waren dus al grotendeels afstandsonderwijs, waardoor ik mijn studie gemakkelijker kon beheren en uiteindelijk bevond ik me in dezelfde situatie als alle andere studenten. Dat was voor mij een goede zaak, omdat ik niet het gevoel had dat ik uit de pas liep met de anderen.

Wat mijn privéleven betreft: er is duidelijk veel veranderd. Je mag niet vergeten dat mijn familie in Alpes-de-Haute-Provence woont, terwijl ik alleen in Nantes zat. Dus na mijn ongeval had ik geen verzorger die mij dagelijks kon ondersteunen. Mijn grootste probleem was het vinden van geschikte accommodatie zodat ik zelfstandig kon wonen, zonder de dagelijkse hulp van een familielid. Toen ik uit het revalidatiecentrum werd ontslagen, had ik het geluk dat ik snel een CROUS-appartement (Regionaal Centrum voor Universiteit en Schoolwerk) kon vinden in een studentenwoning.

Maar toen ik afstudeerde, verloor ik mijn studentenstatus, waardoor ik niet langer gebruik kon maken van deze accommodatie. Ik moest dus opnieuw op zoek gaan naar een appartement in de private sector. Ik heb 6 maanden gezocht voordat ik er één vond die voldeed aan mijn wensen en eisen met betrekking tot mijn situatie.

Nog iets dat radicaal veranderde, was de manier waarop ik mijn sport beoefende. Ik was een topsporter in het Franse rolschaatsteam. Het was mijn passie en ik leefde ervoor. Na het ongeval veranderde mijn relatie met sport volledig. Ik ben niet langer geïnteresseerd in competitiesport. Eigenlijk sport ik nog maar twee keer per week, terwijl ik voorheen elke dag trainde. Om zoveel inspanning te leveren en op een hoog niveau te concurreren, moet je er echt gepassioneerd over zijn… en mijn passie was niet echt sport zelf, maar wel rolschaatsen. En vanwege mijn aandoening heb ik het ‘afgeschreven’. Nu sport ik dus vooral om mijn spierspanning en fysieke capaciteit op peil te houden, wat essentieel is in mijn toestand. Maar bovenal biedt sport mij een manier om te socialiseren. Sport geeft mij de mogelijkheid om een groep vrienden te ontmoeten, het zorgt ervoor dat ik buiten kom en het is geweldig om te delen, te lachen en gewoon andere mensen te zien.

Welke rol speelt zelfkatheterisatie in mijn leven? Ik katheteriseer zelf 5 tot 6 keer per dag, gemiddeld elke 3 à 4 uur. Ik beschouw het niet als een last of een beperking. Ik weet dat ik ermee moet leven, en dat heb ik geaccepteerd. Maar het is nog steeds een bron van stress.

Wat waarschijnlijk helpt, is dat ik het geluk heb dat ik wat gevoel in mijn blaas heb. Dus ik kan mezelf katheteriseren als dat nodig is. Ik heb ook het geluk dat ik mezelf rechtstreeks in mijn rolstoel kan katheteriseren., Ik hoef mijn rolstoel niet te verlaten, wat een extra bron van stress en moeilijkheden wegneemt. Vooral op onbekende plekken blijft het lastig als ik niet weet waar ik moet katheteriseren en of de toiletten toegankelijk zijn.

Katheteriseren is een belangrijk onderdeel van mijn leven. Het is iets dat ik elke dag moet doen en ik ben één van die mensen die zichzelf ‘s nachts katheteriseren, zoals mij werd geleerd in het revalidatiecentrum. Ik moest zes tot zeven keer per dag katheteriseren, waarvan minstens één keer ‘s nachts.

Toen ik het revalidatiecentrum verliet, probeerde ik gemakshalve de nachtelijke katheterisatie over te slaan. Maar na een ernstige urineweginfectie met pyelonefritis besefte ik dat nachtelijke katheterisatie essentieel was om dit soort gezondheidsproblemen te voorkomen. Ik sta vaak één of twee keer per nacht op. Dus ja, het is een ongemak, omdat het een zekere mate van logistiek en organisatie vergt, maar je raakt eraan gewend. Ik sta nu vanzelf op, uit gewoonte, ik heb dit ritme overgenomen. Wat het voor mij ook gemakkelijker maakt om ‘s nachts te katheteriseren is het feit dat ik, zoals eerder uitgelegd, geen transfers hoef uit te voeren, zodat ik mezelf direct in bed kan katheteriseren met een katheter die is aangesloten op een urineopvangzak.

Laten we even wat dieper gaan: wat is je verhaal, dat je vandaag wilt delen met onze lezers? Vertel ons even je traject en wat het zo speciaal maakt. Je hebt zeker een aantal buitengewone momenten meegemaakt.
Ik heb geen specifiek verhaal te vertellen. Wat ik belangrijk vind om te benadrukken, voor iedereen die zich in mijn verhaal herkent, is wat dit ongeval en deze handicap mij, ondanks alles, in positieve zin heeft gebracht. Nu ik dit allemaal heb meegemaakt, besef ik dat ik me veel bewuster ben van mezelf, van wie ik ben, van mijn waarden en mijn sterke punten.

Wat mijn traject misschien zo uniek maakt, is het feit dat deze gebeurtenis in zekere zin gunstig is geweest voor de richting van mijn professionele leven. Oorspronkelijk studeerde ik voor klinisch psycholoog, maar toen ik na mijn ongeval in het ziekenhuis werd opgenomen, veranderde de situatie. Als onderdeel van mijn bachelor moest ik stage lopen terwijl ik nog in het ziekenhuis lag. Omdat ik het ziekenhuis niet kon verlaten, besloot ik daar stage te lopen, om geen studievertraging op te lopen. Ik deed mijn stage bij een neuropsycholoog die werkt met patiënten met hersenletsel. Door deze stage maakte ik kennis met een specialiteit waar ik nog niet eerder aan had gedacht, maar waar ik uiteindelijk dol op ben geworden. Daarom ben ik me gaan specialiseren in de neuropsychologie. Zonder die ervaring zou ik nooit dit carrièrepad zijn ingeslagen.

Uiteraard gebruik ik mijn situatie en ervaring om patiënten zo goed mogelijk te ondersteunen. Ik hoop ergens dat patiënten die zich in dezelfde ‘toestand’ bevinden als ik, het gemakkelijker vinden om zich met mij te identificeren en daardoor een vertrouwensrelatie op te bouwen. Ik hoop zeker dat mijn ervaring met een beperking mij op deze manier helpt in mijn dagelijkse werk.
Op de een of andere manier heb ik van deze moeilijke en beperkende gebeurtenis een kans voor professionele ontwikkeling gemaakt.

Wat is je grootste uitdaging in het dagelijks leven en welke kansen biedt het? Hoe kun je je zichzelf motiveren of anderen inspireren?
Mijn grootste kans ligt in de professionele mogelijkheden die deze verandering van leven mij heeft geboden. Ik ben bezig met het opzetten van mijn eigen bedrijf. Mijn doel is om op het gebied van revalidatie te werken met mensen met hersenletsel, maar ik zou ook graag met topsporters willen werken. Wat mij het meest interesseert op het gebied van sport is de mogelijkheid om individuele psychologische ondersteuning, mentale voorbereiding, prestatieondersteuning en follow-up te bieden aan mensen die een hersenschudding hebben gehad. Mijn werk zal rond deze twee gebieden draaien, elk gekoppeld aan mijn ervaring… de ene met mijn achtergrond als atleet en de andere met mijn ervaring als persoon met hersenletsel.

Het is geen voor de hand liggende vraag, maar het klopt dat mij vaak wordt verteld dat ik een inspirerend persoon ben. Misschien komt het door mijn vroegere status als topsporter, die mij in zekere zin de sleutels gaf en mij in staat stelde mijn handicap snel te overwinnen. Ik weet zeker dat dit mij enorm helpt als het gaat om mijn manier van leven en het accepteren van deze situatie.

Natuurlijk speelt het individuele karakter een grote rol en totdat je het hebt meegemaakt, is het moeilijk om te weten hoe je op zo’n gebeurtenis reageert. Mijn uiteindelijke doel was om zelfredzaam te worden. Het was voor mij ondenkbaar dat ik niet zo snel mogelijk onafhankelijk zou worden. Ik had dat gevoel van vrijheid nodig. Ik wilde in mijn dagelijks leven niet afhankelijk zijn van hulp van buitenaf, afhankelijk zijn van een mantelzorger, het gevoel hebben dat ik voortdurend geholpen werd enzovoort. Dat was kort na het ongeval mijn grootste uitdaging, en dat is het nog steeds: zo zelfstandig mogelijk zijn. En, met alle nodige bescheidenheid, denk ik dat mijn mate van onafhankelijkheid voor iemand met een dwarslaesie, behoorlijk opmerkelijk is. Het is zeker een mooi voorbeeld en een bron van motivatie voor anderen. Regelmatig zeggen mensen tegen mij: “Je bent indrukwekkend, voor iemand met een dwarslaesie doe je het heel goed”.

Is dat tenslotte niet waar het allemaal om draait, anderen inspireren?

Als je even terugblikt, op welke verwezenlijking ben je dan het meest trots? En waarom?
Afstuderen, zonder twijfel. Het is een gebeurtenis die misschien onbeduidend lijkt, maar toch ben ik er erg trots op, omdat het zo ingewikkeld was om daar te komen. Het is niet eenvoudig om een masterdiploma in psychologie te behalen, maar naast mijn revalidatie en aanpassing aan dit nieuwe leven was het een hele uitdaging. Het was niet gemakkelijk, maar ik gaf mezelf geen keus. En uiteindelijk ben ik er trots op dat ik mijn doel heb bereikt, ondanks de obstakels die het leven op mijn weg heeft gegooid.

Het is voor iedereen anders, maar persoonlijk had ik het gevoel dat als ik zou stoppen, als ik het momentum niet vast zou houden en mezelf een pauze zou gunnen tijdens mijn revalidatie, ik het niet zou redden. Het was essentieel om in het reine te komen met mijn handicap zonder te stoppen met mijn leven.

Ik zei tegen mezelf: ik maak iets tragisch mee dat mijn leven gaat veranderen, dus als ik stop met studeren, wat zal mijn toekomst dan zijn? Het stelde mij gerust om te weten dat mijn toekomst er nog was, dat mijn carrièreplan nog bestond. Het gaf mij motivatie en het verlangen om alles te overwinnen.

Heb je nog tips voor het dagelijks leven, werk, reizen en ontspanning op het gebied van intermitterende katheterisatie?
Een van de eerste adviezen die ik zou geven is: wees geduldig. Simpelweg omdat, als iemand intermitterend katheteriseert maar ook een dwarslaesie heeft, alles langer duurt. Het is belangrijk om de manier waarop je over tijd denkt te veranderen, zodat je in de juiste gemoedstoestand kunt blijven en niet in noodsituaties terechtkomt als het om katheterisatie gaat.
Het andere advies is: wees streng voor jezelf. Als er belangrijke dingen te doen zijn, moet je die doen, vooral als het om katheterisatie gaat. Als je bijvoorbeeld om wat voor reden dan ook vergeet te katheteriseren, moet je een alarm instellen.

Ten slotte zijn er veel ogenschijnlijk triviale situaties die angst kunnen veroorzaken als je intermitterende katheterisatie uitvoert en bovendien een dwarslaesie hebt. Als je de deur uitgaat, zullen er veel vragen door je hoofd gaan: kan ik parkeren? Kan ik via de ingang naar binnen, is er een lift, enz.? Zijn de toiletten toegankelijk en geschikt voor mijn katheterisatie?

Om dit te voorkomen is het essentieel dat je je reis goed voorbereidt en je vooraf zoveel mogelijk informeert als je naar een onbekende plek gaat en je weet dat de kans groot is dat je moet katheteriseren. Of we het nu leuk vinden of niet, dit is altijd een bron van stress voor iedereen die zelfkatheteriseert, ongeacht of hij of zij ervaring heeft. Anticiperen is de sleutel tot een ontspannen, zorgeloze dag.

Anticiperen is ook essentieel als het gaat om het beheer van je dagelijkse leven, en daar moet veel over worden nagedacht: inschatten hoe lang het zal duren voordat je moet vertrekken, proberen te beslissen of het beter is om jezelf vooraf te katheteriseren of niet, enzovoort. Het doel is om te voorkomen dat je in een situatie terechtkomt waarin je niet in staat bent geweest om zelfkatheterisatie uit te voeren en waarin je je zorgen maakt over wat er daarna gaat gebeuren.

Het meest ingewikkelde is op vakantie gaan en reizen. Je moet vier keer zoveel voorbereiden als gewone mensen. Je moet aan alles denken, anders is het een ramp… zeker als je naar de andere kant van de wereld gaat. Het is moeilijk om in een opwelling te vertrekken als je een dwarslaesie hebt. Dus wat ik aanbeveel is hetzelfde als in het dagelijks leven, maar dan met een dubbele vooruitziende blik: perfecte organisatie, zoveel mogelijk informatie verkrijgen en antwoorden hebben op alle stressvolle vragen die je hebt.

Heb je tot slot nog een persoonlijke boodschap voor onze lezers?
Mijn boodschap is heel eenvoudig. Leven met een handicap van welke aard dan ook is onvermijdelijk ingewikkelder, maar als je dat wilt, als je jezelf de middelen geeft om dat te doen, en als je een goed aanpassingsvermogen hebt, kun je ermee leven.

Ik denk dat als je eenmaal begrijpt hoe het in zijn werk gaat, evenals de verplichtingen die verband houden met een handicap (routine, voorbereiding, zelfdiscipline, motivatie enz.), en je de juiste dingen op de juiste plek hebt, alles soepel verloopt. Het moeilijkste is het aannemen van nieuwe gewoonten die zijn aangepast aan onze gezondheidstoestand, maar als je dat eenmaal hebt gedaan, gaat het leven door. Ik ga mijn ervaring niet idealiseren, want voor mij is het natuurlijk nog ingewikkelder dan voor iemand die gezond is, maar je kunt er nog steeds in slagen om goed te leven.

Joséphine, hartelijk dank voor deze interessante inzichten en het allerbeste voor de toekomst.

Bron foto: privé