Teleflex for active living : au plus près de l’humain – Joséphine

Joséphine, 26 ans, est jeune diplômée en neuropsychologie. Ancienne sportive de haut niveau et membre de l’équipe de France, elle pratiquait le roller de vitesse jusqu’à un terrible accident lors d’un entraînement au Pôle France il y a 4 ans. Cette mauvaise chute a entrainé des séquelles physiques graves, dont une lésion de la vertèbre cervicale C7, qui a bouleversé la vie de Joséphine en la rendant tétraplégique.

À quoi ressemble votre vie quotidienne, tant sur le plan professionnel que privé ? Quelle place a le sondage intermittent dans votre vie ?
Bien entendu, mon accident de roller a eu un gros impact sur ma vie, mais pas vraiment au niveau professionnel, puisqu’au moment où cela est arrivé, j’étais étudiante en Licence 2 de psychologie. J’ai donc pu poursuivre mes études et ai ainsi obtenu mon diplôme. J’ai eu la chance que mon domaine d’étude soit compatible avec mon état de santé, ce qui m’a permis de continuer « comme si de rien n’était ». Cela n’aurait pas été le cas si l’accident s’était produit quelques années plus tôt. En effet, avant d’être en fac de psychologie, j’étais en STAPS (formation regroupant pratique sportive, enseignements scientifiques et formation professionnelle) et, dans un sens, j’ai eu la chance d’obtenir ma licence avant et de me réorienter en suivant. Si j’étais restée en STAPS, la situation aurait été bien plus compliquée à gérer et j’aurais dû revoir tous mes plans professionnels.

Je n’ai jamais connu le monde du travail en étant valide, je ne peux donc pas parler de changement significatif à ce niveau. Mais c’est certain que je fais face, que ce soit dans mon quotidien professionnel ou personnel, à des difficultés qui sont certainement différentes de celles rencontrées par les personnes valides, en termes d’accessibilité et de gestion du quotidien. Ma vie étudiante a en revanche changé, elle n’a pas vraiment été « normale ». C’était un peu particulier pour moi, puisque j’ai mené en parallèle mes deux années de rééducation et mes études de psychologie. Il a donc fallu mettre en place les cours en distanciel au niveau du centre de rééducation.

Mais j’ai eu la chance que cela arrive pendant la période COVID. Mes cours étaient donc déjà majoritairement en distanciel ce qui m’a facilité les choses au niveau de la gestion de mes études et finalement, j’étais logée à la même enseigne que tous les autres étudiants. Ça a été une bonne chose pour moi, je n’ai pas ressenti de décalage avec les autres.

Concernant ma vie privée, ça a changé énormément de choses, bien entendu. Il faut savoir que ma famille est dans les Alpes de Haute Provence, alors que de mon côté, je vivais seule à Nantes. Après mon accident, je n’avais donc pas d’aidant pour m’accompagner au quotidien.
Ma plus grosse problématique a donc été celle de trouver un logement adapté, qui devait me permettre de pouvoir vivre en toute autonomie, sans l’aide quotidienne d’un proche. À ma sortie d’hôpital, j’ai eu la chance de pouvoir bénéficier rapidement d’un logement du CROUS (Centre Régional des Œuvres Universitaires et Scolaires) assez bien adapté dans une résidence universitaire. Mais une fois mon diplôme obtenu, j’ai perdu mon statut d’étudiante, je ne pouvais donc plus bénéficier de ce logement. Et j’ai dû relancer les recherches d’appartement au niveau du parc privé. Cela a été 6 mois de recherches avant de trouver un appartement qui réponde à mes besoins et exigences en lien avec ma situation.

L’autre élément qui a radicalement changé n’est autre que la pratique de mon sport. En effet, j’étais sportive de haut niveau en équipe de France de roller de vitesse. C’était ma passion, je vivais pour ça. Après l’accident, mon rapport au sport a totalement changé. Maintenant le sport en compétition, c’est terminé, ce n’est plus quelque chose qui me donne envie. D’ailleurs, je ne vais au sport que 2 fois par semaine, alors qu’avant mes entrainements étaient quotidiens. Pour s’investir autant et faire de la compétition à haut niveau, il faut vraiment être passionné… et ma passion en réalité, ce n’était pas le sport en lui-même, mais le roller de vitesse. Et vu mon état, j’ai fait « une croix dessus ». Donc, maintenant, je me sers surtout du sport pour entretenir mon tonus musculaire et mes capacités physiques, c’est indispensable dans ma situation. Mais le sport est surtout un moyen pour moi de créer du lien social. Je retrouve un groupe de personnes au sport, ça me fait sortir pour les retrouver, partager, rigoler et voir d’autres personnes tout simplement.

La place de l’auto-sondage dans ma vie ? Je me sonde 5 à 6 fois par jour, soit en moyenne toutes les 3/4h. C’est un acte qui ne me contraint pas et ne me dérange pas particulièrement. Je sais que je dois faire avec et je l’ai accepté. Cela reste néanmoins une source de stress.

Ce qui m’aide probablement, c’est que j’ai la chance d’avoir un peu de sensation au niveau de ma vessie. Ainsi, je peux me sonder « sur envie ». J’ai aussi la chance de pouvoir me sonder directement sur mon fauteuil, sans avoir besoin de transfert, ça m’enlève une source de stress et de difficulté supplémentaire. Même si dans les lieux inconnus, cela reste stressant de ne pas savoir où je vais pouvoir me sonder et si les toilettes sont accessibles.

Le sondage prend une grande place dans ma vie. C’est un acte qui m’est obligatoire au quotidien et je fais partie des personnes qui se sondent la nuit. C’est ce qui m’a été enseigné au centre de rééducation lors de mon apprentissage à l’auto-sondage. Je devais alors effectuer 6 à 7 sondages par jour, dont au moins 1 la nuit.

À ma sortie du centre de rééducation, pour plus de praticité, j’ai essayé de supprimer le sondage de nuit. Mais à la suite d’une grosse infection urinaire avec une pyélonéphrite, je me suis rendu compte que les sondages nocturnes étaient essentiels pour éviter ce type de problème de santé. Je me lève souvent une à deux fois par nuit. Alors, oui, c’est une contrainte, parce que ça demande une certaine logistique et organisation, mais on s’y fait. Finalement, je me lève naturellement, par habitude, j’ai pris ce rythme. Ce qui me facilite quand même le sondage de nuit, c’est que, comme je l’expliquais précédemment, je n’ai pas besoin de transfert et je peux donc me sonder directement au lit avec une sonde raccordée à un collecteur d’urine.

Essayons d’en apprendre un peu plus sur vous : Quelle histoire avez-vous envie de partager avec nos lecteurs aujourd’hui ? Pouvez-vous nous parler de votre parcours et de ce qui l’a rendu si singulier ? Quels moments extraordinaires avez-vous vécus ?
Je n’ai pas d’histoire en particulier à mettre en avant. Ce qui me semble important à souligner pour toutes les personnes pouvant s’identifier à travers mon histoire, c’est ce que cet accident et ce handicap m’a, malgré tout, apporté du positif. Après avoir vécu tout ça, je me rends compte que je suis beaucoup plus consciente de moi-même, de qui je suis, de mes valeurs et mes forces.

Ce qui rend mon parcours si singulier est peut-être le fait que, d’une certaine manière, cet événement a été bénéfique pour l’orientation de ma vie professionnelle. Au départ, je faisais des études pour devenir psychologue clinicienne, puis j’ai été hospitalisée à la suite de mon accident, ce qui a alors changé les choses. En effet dans le cadre de ma licence 3, alors que j’étais encore hospitalisée, je devais réaliser un stage. Ne pouvant pas sortir de l’hôpital, j’ai décidé d’y faire mon stage pour ne pas prendre de retard dans mes études. Je l’ai fait auprès d’une neuropsychologue, travaillant sur des patients cérébrolésés. Ce stage m’a fait découvrir une spécialité à laquelle je ne songeais pas jusqu’à présent, et que j’ai finalement adorée. Et je me suis donc spécialisée en neuropsychologie. Sans cette expérience, je ne me serais jamais dirigée vers cette orientation professionnelle.

Il est évident que je me sers de ma situation et de mon expérience, pour accompagner les patients du mieux possible. Cela me plaît de me dire que les patients dans le même « état » que moi arrivent plus facilement à s’identifier et donc à nouer une relation de confiance. J’espère en tout cas que mon expérience de l’handicap me sert dans ce sens-là, dans mon quotidien professionnel. Quelque part, j’ai fait de cet événement difficile et contraignant, une opportunité de me faire évoluer professionnellement.

Quel est pour vous le plus grand défi au quotidien, et quelle est votre meilleure opportunité ? Comment parvenez-vous à vous motiver ou à inspirer les autres ?
Ma meilleure opportunité réside dans les ouvertures professionnelles que ce changement de vie m’a apporté. Actuellement, je m’installe à mon compte. J’ai pour objectif de travailler en rééducation avec des personnes cérébrolésées, mais j’aimerais aussi travailler avec des sportifs de haut niveau. Ce qui m’intéresse notamment au niveau du sport, c’est de pouvoir faire de l’accompagnement psychologique individuel, de la préparation mentale, de l’accompagnement de performance et du suivi de personnes ayant souffert de commotion cérébrale. Mon activité tournera autour de ces deux domaines, une double casquette, chacune en lien avec mon vécu… l’une avec mon passé de sportive de haut niveau et l’autre avec mon vécu de personne cérébrolésée.

Cette question n’est pas évidente, mais c’est vrai que j’entends souvent dire que je suis quelqu’un d’inspirante. Peut-être du fait de mon ancien statut de sportive de haut niveau, qui m’a donné les clés d’une certaine manière et m’a amené à faire face rapidement à mon handicap. Je suis certaine que cela me sert beaucoup dans la manière de vivre et d’accepter cette situation. Bien entendu, le caractère de chacun joue beaucoup et tant que l’on ne l’a pas vécu, c’est difficile de savoir comment on rebondira face à un tel événement.

Ce qui a été mon leitmotiv, ça a été la recherche d’autonomie. Il était impensable pour moi de ne pas être autonome rapidement. J’avais besoin de cette autonomie, je ne voulais pas être dépendante d’une aide extérieure dans mon quotidien, de dépendre des horaires de passage d’un aidant, de me sentir complétement assistée, etc. Et ça a été mon plus grand défi rapidement après l’accident, et ça l’est encore aujourd’hui : être le plus autonome possible. Et, en toute modestie, je pense que pour une tétraplégique mon autonomie est plutôt respectable, et ça, c’est sûr que c’est un bel exemple et sûrement une source de motivation pour les autres. On me dit régulièrement « tu es impressionnante, pour une tétraplégique, tu t’en sors superbement bien ».

Finalement, n’est-ce pas simplement ça, inspirer les autres ?

En regardant en arrière, de quoi êtes-vous la plus fière ? Et pourquoi ?
L’obtention de mon diplôme sans hésitation. C’est un événement qui pourrait paraître insignifiant, et pourtant, j’en suis très fière parce qu’en arriver là était compliqué. Un master de psychologie n’est pas simple à obtenir, mais en parallèle de ma rééducation et de mon adaptation à cette nouvelle vie, ça a été un sacré challenge. Ce n’était pas facile, mais je ne me suis pas laissée le choix. Et finalement, je suis fière d’avoir poursuivi mon objectif tout en faisant face à cet alea que la vie a mis sur mon chemin.

Chaque personne est différente, mais personnellement, j’avais le sentiment que si je m’arrêtais, si je ne gardais pas cette dynamique et que je me permettais une pause le temps de la rééducation, je ne tiendrais pas. C’était essentiel d’assimiler mon handicap sans pour autant arrêter de vivre ma vie.
Je me suis dit, je vis quelque chose de tragique qui va changer ma vie alors si j’arrête mes études, quel sera mon avenir ? Cela me rassurait de savoir que mon avenir était toujours là, que ce projet professionnel existait toujours. Ça m’a donné de la motivation, l’envie de surmonter tout ça.

Avez-vous des conseils pour la vie quotidienne, le travail, les voyages et les loisirs en matière de sondage intermittent ?
L’un des premiers conseils que je donnerais serait de faire preuve de patience. Tout simplement parce qu’en tant que personne qui pratique le sondage intermittent, mais aussi qui est tétraplégique, tout prend plus de temps. Il est important de changer son rapport au temps pour garder le mental et ne pas se retrouver dans des situations d’urgence au niveau du sondage. L’autre conseil serait d’être rigoureux. S’il y a des choses importantes à faire, il faut les faire, notamment en ce qui concerne le sondage, par exemple si on oublie de se sonder, quelle qu’en soit la raison, alors il est indispensable de se mettre des alarmes.

Pour finir, beaucoup de situations qui paraissent banales peuvent devenir anxiogènes quand on pratique le sondage intermittent, et qu’on est en plus, tétraplégique. Si l’on sort, tout un tas de questions se posent : est-ce que je vais pouvoir me garer ? Est-ce que je vais pouvoir y accéder via l’entrée, un ascenseur, etc ? Est-ce que les toilettes sont accessibles et adéquates pour pratiquer mon sondage ?

Pour éviter cela, il est indispensable de bien préparer ses déplacements et de se renseigner au maximum en amont quand on va dans un lieu inconnu et que l’on sait qu’il y a de fortes chances qu’on doive s’y sonder. Qu’on le veuille ou non, ça reste une source de stress pour toutes les personnes qui pratiquent l’auto-sondage, expérimentées ou non. L’anticipation est le maître-mot, pour passer une journée plus sereine et moins anxiogène.

L’anticipation est aussi essentielle dans la gestion du quotidien, et beaucoup de calculs : calculer dans combien de temps on doit partir, s’il est préférable de se sonder avant ou non, etc. La finalité est d’éviter de se retrouver dans une situation où l’on n’a pas pu se sonder, et on devient alors anxieux parce qu’on se demande ce qu’il va se passer ensuite.

Le plus compliqué reste de partir en vacances et de voyager. Cela demande une préparation quatre fois plus importante que pour les personnes lambdas. C’est hyper anxiogène, il faut penser à tout, sinon c’est vite la catastrophe… surtout lorsque l’on part à l’autre bout du monde. C’est quand même difficile de partir sur un coup de tête en étant tétraplégique. Alors ce que je conseille, c’est comme dans le quotidien, mais en étant deux fois plus prévoyant : une organisation impeccable, prendre un maximum de renseignements et avoir les réponses à toutes les questions stressantes que l’on a.

Votre mot de la fin ? Quelques mots de conclusion pour nos lecteurs ?
Mon mot de la fin sera des plus simples. Vivre avec un handicap, quel qu’il soit, est forcément plus compliqué, mais quand on veut, qu’on s’en donne les moyens et qu’on fait preuve d’une bonne capacité d’adaptation ça peut bien se vivre.

Je pense qu’une fois qu’on a compris les tenants et les aboutissants, mais aussi les obligations qui sont liées au handicap (routine, préparation, rigueur, motivation etc) et qu’on a mis ce qu’il fallait en place, et bien tout se passe sereinement. Le plus difficile est de prendre de nouvelles habitudes adaptées à notre état de santé, mais une fois établies, notre vie reprend son cours, une normalité adaptée. Je ne vais pas idéaliser mon expérience, parce que bien sûr, ça reste plus compliqué pour moi que pour quelqu’un de valide, mais on peut réussir à bien vivre tout simplement.

Joséphine, merci beaucoup pour ces informations enrichissantes et nous vous souhaitons tout le meilleur pour l’avenir.

Source d’image : privé