25 octobre 2023 : nous célébrons la journée mondiale du spina bifida et de l’hydrocéphalie
La Journée mondiale du spina bifida et de l’hydrocéphalie est une importante journée d’observation mondiale consacrée à la sensibilisation au spina bifida et à l’hydrocéphalie, des malformations congénitales incurables. Saviez-vous que, chaque année, on dénombre environ un million de nouveaux cas dans le monde ? Comme chaque année, la Journée mondiale du spina bifida et de l’hydrocéphalie (WSBHD) a lieu le 25 octobre afin de sensibiliser le public à ces maladies et promouvoir les droits des personnes qui en sont atteintes.
Comprendre le spina bifida et l’hydrocéphalie
Le spina bifida et l’hydrocéphalie sont deux maladies congénitales. Le spina bifida – malformation congénitale affectant la colonne vertébrale – et l’hydrocéphalie – maladie caractérisée par un excès de liquide dans le cerveau – ont de profondes répercussions sur la qualité de vie des personnes touchées.
Les enfants qui naissent avec un spina bifida doivent être opérés dès que possible pour refermer la brèche présente au niveau de leur dos. Malgré l’opération, il n’existe toujours pas de traitement pour le spina bifida, et les enfants doivent faire face à leur handicap pour le reste de leur vie.
Le spina bifida se manifeste le plus souvent par une perte de contrôle de la vessie, des intestins et des jambes. En conséquence, les personnes touchées et leurs familles ont besoin d’une prise en charge de la continence. C’est l’une des raisons pour lesquelles ce sujet nous importe tant et nous tient à cœur.
WSBHD 2023 : L’accessibilité pour tous
Créée en 2011 par la Fédération internationale pour le spina bifida et l’hydrocéphalie, la Journée mondiale du spina bifida et de l’hydrocéphalie se déroule chaque année sur un thème différent. Le thème de cette année est « L’accessibilité pour tous ».
L’accessibilité et l’inclusion sont souvent un défi pour les personnes atteintes de spina bifida ou d’hydrocéphalie. Il est donc primordial de leur garantir l’accessibilité. Pour que ces personnes puissent participer pleinement à la société, elles doivent pouvoir bénéficier d’un environnement accessible, de soins de santé et de services sociaux adaptés. Donner la priorité à l’accessibilité, c’est lever les obstacles à l’inclusion, ce qui conduit à un monde plus équitable et plus solidaire.
Autonomisation des personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie
Teleflex Urology Care partage la vision de la Fédération internationale pour le spina bifida et l’hydrocéphalie, qui consiste à créer une société protégeant les droits fondamentaux des enfants et des adultes atteints de ces maladies, et rendre hommage à leurs contributions dans tous les aspects de la vie, tout en garantissant l’équité à tous les niveaux.
À l’occasion de cette Journée mondiale, diverses activités de sensibilisation sont organisées pendant tout le mois d’octobre, à savoir des concours pour la réalisation d’images, de dessins et de vidéos, ou des manifestations régionales sur tous les continents. La conférence officielle de la WSBHD23 se tiendra le 25 octobre. Un webinaire en ligne permettra à chacun d’en savoir plus sur « l’accessibilité pour tous » grâce à des intervenants du monde entier. Pour de plus amples informations, consultez le site suivant (en anglais) :
https://www.worldspinabifidahydrocephalusday.com/activities-2023
Source d`image : Fédération internationale pour le spina bifida et l’hydrocéphalie
